Mi amigo el LUPUS

Atardecer

Hace casi 18 años atrás me diagnosticaron una enfermedad similar al cáncer, de la cual se sabía poco y nada, en la que mi cuerpo, en palabras fáciles, estaría en una constante lucha consigo mismo intentando autodestruirse.

¿Cómo doctor? ¿Lupus?, ¿qué es eso?

Es una enfermedad inmunológica donde mis anticuerpos atacan a mi organismo, dejándome completamente indefensa. Lo descubrieron después de que tuve una fiebre de 40° que no bajaba con nada y un fuerte dolor en las articulaciones del hombro.

Después de un fin de semana en la clínica, 1500 exámenes y con mis papás al borde de la locura, visité a varios doctores y el diagnóstico fue Lupus Eritematoso Sistémico, LES.

Nada de bueno, es una enfermedad que si no se trata bien puede llevarte a la muerte. Mis papás estaban super preocupados y nerviosos, y yo aterrada, no sabía qué iba a pasar con mi vida.

El Dr. Aguilera (que me trata hasta el día de hoy), me dijo que tenía que hacer una vida más sana, dejar de fumar, no comer ni tomar nada químico, hacer ejercicio, mantenerme lejos del stress, tomarme mis remedios, protegerme del sol, seguir sus instrucciones y ser feliz.

En ese entonces yo tenía 15 años, no me tomaba las cosas tan en serio, a pesar de que me asusté mucho cuando empecé a leer más de la enfermedad. Lo bueno fue que la diagnosticaron temprano en mi por lo tanto empecé con un tratamiento inmediatamente.

No dejé de fumar, no hacía ejercicio, no dejé de tomar, pero sí me tomaba mis remedios y en general me mantuve bastante bien con el Lupus controlado.

Ya más “grandecita”, un día trabajando en Falabella como Product Manager me vino un “ataque de stress” y visité a mi Doctor de urgencia. Tenía mis uñas mitad blancas mitad moradas y sentía que me iba a desmayar en cualquier minuto. El sólo me dijo: “Aléjate de ahí, renuncia ahora ya! Necesitas una vida más tranquila, lejos del stress.”

Dicho y hecho. Después de 2 años y medio en la empresa renuncié y volví al diseño independiente por unos meses, hasta que un día conversando con mi amiga Tali, también diseñadora, descubrí que mi gran pasión era estar al aire libre, en contacto con la naturaleza y las personas.

Me propuse ser feliz, tal como me dijo el doctor, y para eso lo principal es parar la máquina y escucharse a sí mismo. ¿Qué me gusta hacer?, ¿qué me apasiona?, ¿qué me hace feliz?

Y así empecé a trabajar como Guía a mis casi 30 años, sin tener experiencia ni estudios previos, sólo las ganas!

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Lejos de la ciudad, el ruido, el smog y la vida material, nos fuimos a vivir a San Pedro de Atacama.

Cambié mi ritmo de vida, ya no existió más el taco de 45 minutos hacia el trabajo, peleando con los autos del lado a ver quién te dejaba pasar. Lo cambié por una caminata de 5 minutos de la casa hasta el Hotel donde empezaba mi día laboral.

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Volví a lo simple, a una pieza chica, de adobe con techo de paja. Para mi gusto, maravillosa y acogedora. Al entrar encontrabas todos mis pañuelos, gorros, collares y aros, todo colgando de las murallas.

Empecé a hacer más ejercicio, a comer mejor, tomar más agua y menos Coca light.

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Empecé a reírme más y rabiar menos.

Empecé a disfrutar cada día sin importar si era lunes o sábado, porque lo pasaba bien en mi trabajo y me llevaba muy bien con mis compañeros.

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Mi sueldo volvió a ser el mismo que hace 8 años atrás, pero no me importó, porque hoy necesito menos cosas de las que necesitaba antes, o creía necesitar.

Después nos fuimos a vivir a Chiloé, una isla en donde todo funciona maaaas leeentooooo!!

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Empecé a tejer y a leer un poco (soy bien mala pa los libros!!)

Aprendí la importancia del suelo y el cuidado que debemos darle a la tierra. Conocí a muchos agricultores que trabajan con producción limpia, que finalmente es lo que todos nos merecemos, alimentos libres de químicos.

De un día para otro dejé de fumar pero no de tomar, eso nunca… (es que la chela y la piscolita son muy ricas!!)

Y ahora estamos en Canadá, viviendo en la montaña por la temporada de invierno, sin TV, sin internet, sin celular, y me encanta! Tengo más tiempo para salir a mirar los cerros o ir a esquiar alrededor del lago.

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Hace unos meses atrás estaba manejando motos de cuatro ruedas y sacando zanahorias en el campo… quién necesita una oficina???

Tranquilidad, aire puro, naturaleza, mucho amor y los cheesecake de Claire me mantienen sana y feliz (bien sanita!! Jajaja).

Me atreví a pescar mis mochilas (una de ropa y una de remedios) y partir a un viaje de dos años con esta enfermedad a cuestas.

Mis papás son los que más sufren, se asustan y preocupan… son papás, es parte de su esencia! Mientras que mi Doctor “me hace barra a dos manos” y me alienta a seguir mis sueños, pero siempre recordándome de mis remedios.

Tengo que cuidarme más que otras personas, lo sé, pero también sé por experiencia propia, que manteniéndome feliz y lejos del stress mi amigo el Lupus no se volverá a asomar.

Cerro toco

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30 Respuestas a “Mi amigo el LUPUS

  1. Hola yo tambien tengo lupus y se lo dificil que es, al leer esto me he inspirado, felicidades por ser tan valiente, es agradable pensar que podemos salir adelante cuando se tienen ganas 🙂

    • Hola Paco! Un gran influente en las enfermedades autominmunes es tu estado de ánimo y el estilo de vida. Partiendo por ahí y detectando qué es lo que te hace feliz hay gran parte del camino avanzado! Un abrazo y a tratar de hacerse amigo del Lupus!

  2. Hola tengo las uñas moradas y fuertes dolores de articulaciones ,necesito que me recomienden un buen medio ..atenta a sus comentarios gracias

  3. Primero que todo felicitarlos por el blog tan completo que hicieron… para lo que estamos planificando viajar es muy útil esta información tan precisa. En este articulo en particular dices que pudiste trabajar de guia turistica sin tener estudios en ello ¿como lo hiciste? ¿algun curso corto que te dió las herramientas básicas para ser guía? Se agradece nuevamente su desinteresada ayuda a los que estamos planeando viajar y que no tenemos a quien preguntar… Salduos y que sigan con su hermosa aventura!!!!

    • Hola Romina! No hice ningún curso cuando empecé en Santiago. Pero cuando trabajé en San Pedro de Atacama nos capacitaron 3 meses en montañismo, bicicleta, equitación e hicimos el curso WFR (Primeros auxilios en zonas agrestes) con Ecomed. Pero creo que para guiar se necesita principalmente amar la naturaleza, el deporte, tener buena onda con la gente y por sobre todo, disfrutar lo que haces porque eso se refleja! Mucha suerte en tu planificación y necesitas algo más, no dudes en escribirnos!

  4. Prima! Me siento bastante identificada con tu historia, de alguna manera tuve un proceso parecido al tuyo, con enfermedad a cuestas y la verdad es que agradezco haber pasado por todo lo que pasé. Es difícil partir y atreverse a empezar denuevo y a reinventarte en otro país, con pocas personas cercanas y sin las “cosas” que tanto nos amarran. Yo partí hace tres años y medio con una maleta en una mano y mi hijo en la otra. Me acuerdo cuando me subí al avión y le tomé la manito chiquitita y pensé: allá vamos……….y acá estamos, disfrutando la vida en familia, con una gorda rica milagrosa, cocinando juntos, jugando, estudiando, todo al mismo tiempo. Las únicas “cosas” importantes en la vida son la salud y la felicidad y está en uno decidir cómo llegar a ellas. Yo te admiro y te apoyo y te voy a estar esperando acá en Arizona con solsito y comida rica! Love u

    • Cata, qué increíble como pasa el tiempo! 3 años y medio ya!! Sí, qué rico como se te han dado las cosas, a pesar del proceso que viviste, que como bien dices, fue de puro aprendizaje. Ya se acerca la fecha de partida, nos estaremos viendo dentro de algunos meses! Un abrazo grande y gracias por compartir tu experiencia. Te quiero mucho!

      • Caro, cuándo parten? Cuándo pasarían por Arizona? Vas a ir a Chile antes? besos, y yo te kiero mucho también!

  5. me quedo sin palabras, conozco a tu mamá y se lo que pasó en ese momento.eres realmente valiente para tomar la decision de partir y sabia al volver a lo simple. te felicito y a tu mamá tambien porque tiene una hija increible. Feliz de que puedas seguir en esa senda.te felicito de verdad.

  6. Caro, no tenía idea que tenías Lupus, que gran y linda historia es la que cuentas, yo tengo una amiga cercana que le detectaron lupus hace poco, le voy a leer tu historia para que vea que haciendo las cosas que tu has hecho y tomándose los remedios se puede llevar una vida totalmente normal… suerte en todo y un gran abrazo a la distancia..!!

  7. Que linda historia, te felicito!! Me alegra saber que estás feliz y disfrutando lo que tanto te gusta.
    Un fuerte abrazo y que todo siga bién como hasta ahora. 😀

  8. Que valiente haz sido Carolin!!, tu experiencia me dio mucho de que pensar. Que dificil es escuchar lo que uno quiere y hacer lo que todos quieren que hagas, desde chica te van rallando la cancha y moldeandote para subirte al tren del stress, sin preguntarte si lo quieres o no!!!! Hay que ser muy chora para decir aqui mando yo, al que le guste bueno y al que no tambien.
    UN BESO ENORME

  9. Que linda tu reflexion!!! Que bueno que estes escuchandote y siguiendo el camino de tu felicidad!!!
    Te mando un beso y un avrazo gigante!

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